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兰州大学女大学生调查湖北艾滋病村纪实(2)  

2005-10-21 14:37:38|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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  四、亲密 欢欢一家的故事……

  在均川镇曾查出了两个感染艾滋病的儿童,均是母婴感染。其中一个在2004年夏天已经死亡,另一个艾滋感染儿童现已8岁,目前也是均川镇惟一登记在册的艾滋感染者。他就是王欢欢。
 
  王欢欢,亲生父亲是艾滋病人,已经死亡。母亲是被丈夫感染的,虽然没什么文化,但很喜欢看杂志,后与一个健康人再婚,欢欢把这个人叫叔叔。不幸的是,叔叔也已感染。现一家四口人,三个人都是艾滋病人,只有欢欢13岁的姐姐是健康人。

  7月24日这一天,丁玲首次接触到了王欢欢及其一家。随后的几天时间里,为了能更真实地了解欢欢一家的生活,丁玲又去了两次。或许,是与欢欢家的接触时间最长,回到兰州的很长时间里,丁玲总是忘不掉欢欢一家,而欢欢想上清华大学的愿望总让她心里隐隐作痛……

  初见小欢欢

  “妈,来客人了!”与在夏医生那里看到的照片一样,欢欢是个可爱的孩子,当他无力地叫妈妈时,丁玲心里酸酸的。欢欢一边咳嗽着,一边用胳膊抹着鼻子。

  “不知道为什么,看到那些身强体壮的人你会觉得他不是感染者,但当看到眼前这个小不点时,你宁肯不相信他就是感染者,太可怜了。瘦瘦弱弱的,腿上长着大大小小的被抓破的红疙瘩,那是艾滋病的特征之一。我问他为什么老是咳嗽,欢欢:‘我有病,治不好的病’,然后就一直在笑,他是个特别爱笑的孩子。”丁玲在讲述的时候,眼里噙着泪水,她说:看着欢欢天真无邪的样子,心里难过极了,因为艾滋儿童的生命是7-10岁。这样一个年龄,生命才刚刚开始,就要结束了。

  欢欢的妈妈在院子里招呼丁玲一行出去坐,“出来坐吧,屋子里漏雨,潮气太大,等到秋天雨水小时得把房子整一下。”欢欢的妈妈也是艾滋病携带者。在小心翼翼地一阵子对话后,欢欢的妈妈对于丁玲也消除了最初的警惕,开始又说又笑起来。她们谈到了兰州。“在农村,人们如果不出去打工,一辈子都不会走出去,打工也只是去广州,深圳等大城市,很少听说兰州的。”丁玲说:“欢欢的妈妈是一个很实在的农村妇女。红润的肤色,谈笑风生的样子很难让人相信她就是一个艾滋病人。”

  早熟、懂事的欢欢

  关于欢欢的情况,都是欢欢的妈妈告诉丁玲的,欢欢是一个有严重艾滋症状的病人,正遭受着病魔折磨。在欢欢6岁的时候,就已经停止了发育,现在看上去就是一个五六岁的孩子,身上很瘦,皮肤发黑发黄,腿很细,两腿溃烂,脸上也有溃烂,不停地咳嗽。欢欢的妈妈告诉丁玲:欢欢现上小学三年级了,因为冬天穿上棉裤走不动,所以住在学校。

  几次接触后,丁玲发现欢欢比同龄人早熟,特别懂事。他知道自己有艾滋病,快要死了。在丁玲去看欢欢的时候,他一边吃着丁玲带去的零食,一边玩着扑克。不时的能听到欢欢爽朗的笑声。他开玩笑说:“什么是大学生?是不是就是长大的学生啊。”“不是,是在读大学的学生。你想不想上大学?”“想啊,我还要上清华大学!”欢欢的妈妈说,他读书很用功,成绩不错。

  “当欢欢知道自己感染了艾滋病时,就很小心。我曾经告诉他,艾滋病会通过血液传染,如果自己身上流血了就要很快洗干净,包扎起来,他记住了。有一次穿着拖鞋上街,玻璃渣把脚扎破了,鲜血直流。当时他姐姐看见后就急了,想用棉花棒帮他擦擦,而欢欢死活不同意,说姐姐不能碰他的血,会传染的,任凭血不断地涌出来。最后他姐姐把我从田地里叫了回来后给包扎好的。”

  在欢欢的家里,欢欢的母亲带给了丁玲不少的感动。一个已患绝症的母亲,全力地支撑着这个家,洗衣、做饭……一样都没有少干。尽管她清楚,欢欢的生命已快到了尽头,但她依然坚持让孩子有一个信念,坚持让孩子读书,还打算把欢欢转到条件更好的镇小学。

  欢欢的妈妈认为,不管孩子能活多少年,那是孩子的命,但作为大人来说,要尽到义务和责任。“刚开始的时候,欢欢确认了是艾滋病的时候,在学校里受到了歧视,老师让他坐在最后一排,但到了04年也就没有什么歧视,社会气氛缓和了。”

  等到熟悉后,欢欢的妈妈向丁玲讲述了欢欢爸爸的故事:他爸爸是94年去卖的血,是为了上缴土地税,那次村里去了很多人,大家结伴去的河南。回来时,他脸色非常苍白,过了一个多月才恢复过来,为此我还特意杀了只母鸡炖汤来给他补身体(在农村一般只有过年才舍得杀鸡)。但我不知道自己是什么时候感染的,唉!如果我早点给欢欢断奶就好了,他就不会得病了,欢欢4岁才断奶,检查出来时就已经4岁了。7岁的时候由夏医生带着请武汉大学教授桂希恩教授诊断过,说病已经上了身了,很难再长个子,现在国家也没有专门给艾滋儿童的用药。还有就是孩子太小症状不明显,吃药太早又害怕有耐药性,就那样回来了,当时带过去的孩子桂医生都是给了500块钱,但是给了欢欢1000块钱,说我一个人带着两个孩子太辛苦了。”

  欢欢的妈妈说,在丈夫和自己被检查出来以前,听说别人有艾滋病的时候也觉得害怕,害怕传染,不愿意和别人接触,后来自己也检查出来,也能理解别人害怕疏远自己了,但是后来镇上宣传得多了,大家了解了就好了,再说农村人亲戚多,这镇上的人远亲近亲总有个别感染的,也就习惯了。话语间丁玲没有听到她对丈夫的埋怨,只是一个劲地说:我要早点给欢欢断奶就好了。

  随后的几天时间里,丁玲看到欢欢的妈妈和正常人一样下田劳作,上山采野菊花,一个夏天也能挣几百块钱。在农村里,所有的艾滋病病毒携带者只要没有到最后的生命末期,都是家里的主要劳动力。

  叔叔卖血的魔鬼般经历

  丁玲向我们描述了欢欢的继父:“一个腼腆的人,我们和欢欢妈妈聊天的时候,他总是埋头笑着,就像捡了个宝贝疙瘩似的。”当丁玲问及他为什么明知道欢欢的妈妈是个艾滋病患者,还要走进这个家庭和欢欢妈妈共同生活时,这个男人只是笑而不答。

  原来,欢欢的父亲死后,欢欢的妈妈被确诊为艾滋病。后来,欢欢的妈妈就改嫁了,嫁给了现在的这个男人。可是对方也有艾滋病,开始欢欢的妈妈带着全家去婆家住,但婆婆不喜欢,没办法只好回来,让男人来自己家里住。现在欢欢都叫他叔叔,叔叔脾气很好,一家人也不错。

  欢欢的叔叔向丁玲讲起了他卖血的经历:“四十几个人被关在三间小屋里面,一间是住的地方,地上乱七八糟铺满了脏兮兮的被褥,一间是供应饭食和开水的地方,还有一间厕所,男人和女人混住在一起。我们就要在这样的房间里面呆上四五天,每天的生活固定是,抽血回血,吃饭,抽血回血,吃饭,睡觉……一天要被抽两次血,一次500cc,一天就是1000cc,抽血抽的是全部的血,将同一血型的血液融合用摇浆机将其分离,上层血清再返回人体,‘血头’提走下层真正有用的血浆。但是我们并不知道,这样会感染艾滋病的。当时我也想这样就等于只卖了一半的血却可以得到全部的钱。一同去的,有些人一抽完后当场就晕倒了,但我们还是想,回家去,过些日子肯定就没事了。然而,等到卖完了血回到家里,我感觉天地都是转的,这种状况要持续好久。”

  欢欢的叔叔回忆说,他们那次卖血,卖了整整五天的血,除掉伙食和车费也就不到300块钱了。他们每天还要给“血头”交生活住宿费。他说这村里的基本上都是去一次,卖十针,就没有再去了。“有时候,听说报纸登的有人好吃懒做就靠卖血生活肯定是假的,因为那样身体根本就承受不了。”

  谁能拯救幼小的生命?

  告别了欢欢一家,丁玲一行回到了镇上的住所里。那一天,当地一直在下雨,而丁玲的心情也十分不好,尤其是从网吧呆了一会回到房间里时,更是沮丧到了极点。

  在网上丁玲看到了这样的消息,一般母婴感染的艾滋病儿童生命很难超过10岁,连著名的抗艾小英雄柯西加都是11岁时死亡。他可是有世界一流的医生吃世界一流的药品,小欢欢有什么,他有的只是他的快乐,和他觉得理所当然的生活以及我们感觉到的坚强。可怜的孩子!可是我们该怎样帮助你呢?

  丁玲又想起了临别时欢欢妈妈的话:我希望你们能帮帮欢欢,听夏医生说已经有给孩子的药了,但不知道我家欢欢什么时候才能吃到。现在,他的病情已很严重了,到底能维持多久我也不知道,只希望能够找一些有爱心的人,在欢欢进入他生命中的最后一段时间里,在他发病的时候,能够用一些药,减轻一些孩子的痛苦。

  或许,死亡对于一个年仅8岁的孩子来说,有些陌生和遥远。或许,欢欢并不能真正地理解死亡是什么。欢欢曾经依偎在妈妈的怀里问:“妈妈,我是不是快要死了?”这时候欢欢妈妈总会说:“不会的孩子,谁跟你说的,欢欢不会有事的!”背对着欢欢,妈妈只有独自掉眼泪。欢欢妈妈对丁玲说:“其实我很怕,每当看见家门外的那座坟时,我就会想,有一天我的欢欢也死了,我该怎么办啊?”

  欢欢妈妈的话一直浮现在丁玲的脑际里,除了对这一家人的同情外,丁玲被欢欢妈妈的坚强感动了,一个艾滋病患者,在生命的最后想到的不是自己,而是孩子,她的愿望仅仅是让孩子在生命消失前能少痛苦一些。这种母爱似乎更加的伟大和值得敬佩……

  五、坦然 艾滋病人,不能被遗忘的角落

  20多天的调查在震撼和惆怅中结束了。20多天里,丁玲和同伴们感受了一幕幕的痛苦和辛酸,也体味了一幕幕的坚强与微笑。终于回家了,可20天里发生的许多故事却像电影胶片一样,时时在眼前闪过。大双的沉闷,小双的调皮,欢欢的懂事,欢欢妈妈的坚强以及夏医生的敬业……他们一次次让丁玲的心灵受到震撼,也一次次让丁玲感到无限地惆怅。20天的“特殊”生活过去了,丁玲不再恐惧,不再害怕。她要用自己的行动让更多人了解艾滋病人的生活,告诉他们:艾滋病人,不是传播死亡恐怖的罪恶之源,他们不该被隔离在我们的正常社会生活之外,他们需要的是理解和关爱……

  回家了,坦然面对艾滋

  20天的生活结束了。丁玲回到了随州市的家。终于可以吃上一顿母亲做的可口饭菜了。那天中午,全家准备吃顿团圆饭。丁玲在卫生院上班的妹妹带了两位朋友到家里。吃饭的时候,丁玲随口问一个朋友家是哪里的,“均川的”,那位朋友有些不好意思的回答让丁玲有点吃惊,也有点兴奋。丁玲得知,妹妹的朋友和王欢欢是同一个村子的。

  午饭后,丁玲在自己的屋子里和这位朋友聊起了天。

  “我去均川是做艾滋病调查了,你们队有吗?”

  “有呀,还不少呢。”

  “是不是只要卖血的都有病呀?”

  “不是呀,我妈开始也卖血了,卖的是全血,没事,后面他们跑到河南去卖血的基本上都感染了”

  “那卖的人多吗?”

  “还不是很多,我妈妈也是为了我们读书才去卖血的,那时候我爸爸在外面打工,家里没钱了,我妈妈就去卖血,后来我爸爸从外面寄钱回来,我妈妈就没有和他们一起去卖血了,不过我的两个叔叔都有病。”

  “那他们现在的情况怎么样。”

  “有一个已经死了,还有一个也快要死了。”

  ……

  朋友走了,丁玲的思绪又被拉到了生活了20多天的均川镇。欢欢的懂事,欢欢妈妈无奈的表情,再一次浮现在脑海里,“他们太需要社会的关爱了”,说这话的时候,丁玲显得有些激动。

  在家里,虽然心理压力不大了,可丁玲还是有一块心病——去均川镇调查的事,丁玲一直瞒着父母。今天,她要把这件事向父母说清楚。一番思想斗争后,丁玲吞吐着向父母说了实情。顿时,家里像被仍了一颗重磅炸弹,炸开了锅。丁玲妈妈坚持认为艾滋病既然是传染病,那么吃饭呼吸肯定也传染,要不怎么叫传染病呢?爸爸也很为女儿的安全担心,说她的行为简直就是在冒险。就连一向很支持自己的妹妹,发现艾滋病离自己如此近时,也有点害怕。丁玲一下被包围在了亲人的口水中。她知道,此时的解释毫无意义。说了一阵,家里开始安静了。看时机成熟了,丁玲耐心地向家人讲起了这20天里发生的一切和自己的感受。看着女儿激动的神情和入情入理的解释,父母理解了丁玲,也原谅了丁玲。

  让更多人关注艾滋病患者

  调查结束了,丁玲他们带着很复杂的心情、带着对艾滋病人的牵挂、带着一颗善良的爱心,要去完成另一个心愿:尽可能让社会上更多的人来关注艾滋病人。“不可能让别人彻底改变对艾滋病人的看法和态度,即使现在不敢和艾滋病人正面接触,我们也希望人们不要再认为艾滋病人都是因为道德有问题而歧视他们,我们想让大家知道,这些艾滋病人是为了改善家庭生活、为了孩子上学才得的病。”调查小组的孙永感慨地说。随后,他们打算制作展板,将反映艾滋病人生活的图片在武汉和兰州的大学里集中展览。

  钱,在这个节骨眼上又一次难住了几个大学生。向学校申请的600元实践经费和《视野》杂志社提供的4000元现金已经花得所剩无几了。可是制作展板还要很大一笔支出。怎么办呢?向家人求助,可能会很快解决问题,可这样一来,社会实践的意义也会大打折扣。思来想去,几个同学只能从自己的生活费里省一些出来作为资金。据丁玲估算,整个调查实践活动,他们每人都垫了四五百元钱。虽然钱不是很多,可对大学生来说,那可是一个多月的生活费呀。

  之后,丁玲她们很快在武汉大学和武汉理工大学搞了两次展览。“在武汉展览的效果很好,虽然是暑假,可看展览的学生还是非常多”,说起这些,丁玲显得很开心。

  8月25日,新学期开学两天了。来自全国各地的数千名新生让原本有些沉寂的兰大榆中校区沸腾起来了。调查小组决定在26日、27日两天举办一次展览。由于一些特殊原因,他们没有借到必要的用品,只好因陋就简,办了一次很简单的展览。“在榆中校区做展览的时候,效果并不好,老师和同学们都习以为常了。”孙永扶了一下眼镜,“可能是学校做的艾滋病宣传比较多了,一看见艾滋病展览的标语,都好像有点厌恶了。”孙永的眼镜又一次滑了下来。

  9月3日和4日,他们又在兰大本部搞了一次展览。这一次很成功,本部的学生们将展板围得水泄不通。很多人在看展览时流下了动情的泪水。

  这几次成功的展览,让丁玲觉得大学生们还是很关注艾滋病人的真实生活的。所以他们打算利用周末的时间在兰州各大学作一次巡回展览,让更多的人关注这个特殊群体。

  我们还想去那里过春节

  采访中,丁玲和几个同学不时流露出一种遗憾之情,“这次的调查活动给他们的帮助太少了,我们希望能给他们一些很实际的帮助。”久未开口的薛维付低声说。“如果寒假还要去湖北的话,我希望自己也能去!”薛维付看了看不远处的草地,手里的一片红叶像一片希望在眼前飘动着,“我们想这次去了之后,尽自己的最大努力通过一些机构加大宣传力度,并且与随州人民医院联系给艾滋病人一些实际的药物帮助。”丁玲补充说:“我们还想去和那些艾滋病人一起过春节,看看这个中国传统的喜庆节日,艾滋病人们是怎么过的。这一次我们想借一个DV,真实地记录下艾滋病人过春节的欢声笑语……”

  【结束语】采访结束时,我向丁玲提了最后一个问题:经过这么多天的采访,你最深的感触是什么?丁玲的回答有些意外,却又发人深省,“我更能理解自己的父母了。因为那些卖血得艾滋病的人大部分都是为了让自己儿女上学。父母们为了子女能有好的前途,就算卖血染上艾滋病也无怨无悔。直到这时,我才真正理解了什么是世界上最伟大的爱。”

  当一双双充满爱的手紧紧握在一起的时候,当艾滋患者得到更多呵护的时候,无辜的孩子露出笑脸的时候,表达出的不仅仅是关爱,还有人类的信心。

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